La myéloméningocèle

Appelé couramment spina-bifida, sans autre précision, la myéloméningocèle (qui représente environ 75 % des cas de spina-bifida) désigne les cas où la malformation met à nu la moelle épinière et les racines nerveuses, qui font hernie à travers cet orifice anormal. Cette malformation, immédiatement reconnaissable à la naissance, consiste donc en la protusion d'une partie de la moelle épinière et des racines nerveuses à travers la brèche osseuse constituée par l'absence des arcs postérieurs de plusieurs vertèbres sans revêtement cutané. La malformation peut être contenue dans un sac kystique à revêtement leptoméningé (spina-bifida cystica), surtout lorsque son siège est lombo-sacré. L'élément visible est un sac herniaire (ou hernie ou kyste : Cystica), comme une large ampoule dans le dos, recouverte par une mince couche de peau d'apparence habituellement transparente ou consister en une large ouverture à ciel ouvert, surtout en cas de spina-bifida thoraco-lombaire (on parle de spina-bifida aperta).

La myéloméningocèle est donc la forme plus sérieuse. Le sac herniaire contient non seulement les tissus et le liquide céphalo-rachidien mais aussi les racines nerveuses et une partie du canal de la moelle épinière (désigné par spinal cord dans l'illustration). Ce canal est endommagé ou développé anormalement. Ce qui entraîne toujours DES LA NAISSANCE une paralysie d'importance variable des membres inférieurs (difficulté, voir impossibilité de mobiliser les membres inférieurs) et la perte de sensibilité totale ou partielle en-dessous des vertèbres endommagées (région des organes génitaux, périnée, jambes et pieds ). Cette paralysie touche également les sphincters, d'où incontinence urinaire et intestinale, ainsi que des problèmes génito-sexuels, alors que la fertilité est a priori conservée et la libido intacte. Le degré de paralysie dépend de l'endroit où la myéloméningocèle se déclare et du nombre de nerfs endommagés.

Il existe des formes (peu nombreuses) moins graves (dans une certaine mesure) où la malformation s'accompagne d'une méningocèle ou d'une lipomyéloméningocèle.

Quelle joie d apprendre de nouveau que nous allions être parents. Ca faisait 1 an qu on attendait et la merveilleuse nouvelle nous est arrive un 28 novembre. Je suis enceinte!!!!!
Nous avons fais l annonce à tout le monde sans attendre. POurquoi attendre, c'est une superbe nouvelle, un nouveau membre va rejoindre notre famille.
Déja si petit et si influent sur nos vies. Nous t imaginons, nous faisons des projets. Nous sommes heureux!!!
Des larmes de joies coulent sur le visage de papa et on parle déjà de ton prenom, de ta chambre , de ton parrain et de ta marraine. On t aime dejà si fort.
Je prend les rendez vous et la premiere echo aura lieu le 17 janvier. Ca va etre long. J ai hate de te voir sur l echo si petit mais deja si present.

Nous faisons cette premiere echo et on te vois , tu es magnifique meme si tu ne mesure que quelques centimetres!!! Tu es beau. Le gyneco nous dit que tout va bien; que tu grandis bien et qu il n y a rien de particulier. On entend ton coeur. Encore un moment magique.
Les semaines passent et enfin la 2 eme echo. le 31 mars 2008:

Ce jour la tout a bascule, on nous annonce que tu es petit gars. Nous sommes heureux. Esteban aura un frere avec qui jouait et etre complice. Mais, oui il y a un mais, le gyneco nous annonce qu il y a une malformation au niveau de la colonne vertebral et nous envoie donc a Valenciennes pour un 2 eme avis.

7 avril : valenciennes: le diagnostic tombe et la descente aux enfers va durer plus d un mois car nous rencontrons un neurochirurgien pediatrique sur lilles, je dois faire un irm foetale car ils ne savent pas trop la forme du spina. on nous donne un peu d espoir, on nous en ote. On tourne en rond. je n en peux plus.Je veux savoir ce que tu as.
On nous parle d Interruption medicale de grossesse car ton avenir serai tres moche. NON!!!! je ne veux pas que tu t en ailles. je t aime et que vais je faire sant toi.
Je delaisse malgres moi, ton frere , ton papa. La colere, la peine la douleur m ont envahit et je pense a toi. Que va tu devenir si, egoistement, je te laisse continuer a grandir en moi pour pouvoir te donner la vie dans 3 mois.
Je fais des recherches, je cherche des temoignages des parents qui ont vecu la meme chose. Je ne garde que le positif ce cette maladie, je me mets des oeilleres devant les cas graves, en me convaincant que nous ca ne sera pas pareil. Mais je m eloigne de plus en plus de la verite et je me crees un monde à moi avec ta maladie.

Mais la realite me reviens vite en face le vendredi 25 avril quand le medecin de Lilles m enumere des problemes et les sequelles que tu auras dans ton avenir. Je l'ecoute et je me dis c 'est pas possible il se trompe. Tu n es pas comme ca. je te sens bouge, tu gigote sans cesse, tu fais le serpens. Tu n es pas paralyse c 'est pas vrai!!!!!!!!
Je dois en parler a ton père , on doit se decider. Car tu as dejà 6 mois!!!

Apres tes pleurs et des crises d angoisses, nous decidons de t eviter uen vie terrestre malheureuse. Une decision dure a prendre; nous qui t avons donne la vie et nous qui allons te la reprendre. C 'est injuste!!!!!
Nous preferons souffrir que de te voir souffrir dans quelques annees. Tu ne merite pas ca, tu merite une vie meilleure la ou la douleur n existe pas et malheureusement cette vie, tu ne peux l avoir avec nous. Tu dois rejoindre les anges et nous attendre. C'est sur que ce sera long, mais nos retrouvailles ne seront que meilleurs.
Tu me fais comprendre a ta mamiere que tu es la quand je pleure et que je deprime.
Tout va se passer tres vite et je profite donc de ces derniers jours avec toi pour t aimer encore plus fort.

Le mercredi 30 avril 2008 a 13h45, je t ai enfin vu.

Tu es magnifique; tu ressembles à ton frére.
Je te prends dans mes bras et ce fut le plus beau moment de cette douloureuse epreuve.
je te couvres de baisers et je te caresse.
tu dors et tu es si paisible.
Je sais que tu es endormis pour toujours mais je sens ton esprit et je percois le craquement du deploiement de tes ailes.
Je les imagines; elles sont blanches comme la neige et je sens que tu me couvre de baisers.
Je n arrive pas à pleurer, je ne fais que te répéter que je t aime et que tu es courageux et je te rassure pour ce voyage qui t emmenera vers cet endroit où la tendresse et l amour regne mais qui sera marquer par mon absence.

Nathan, nous t aimons et meme si tu ne peux pas être avec nous, sache que je serai toujours la pour toi et que tot ou tard on se retrouvera.
Tu me manques.
JE T AIME MON TRESOR!!!

Que les jours me semblent long sans toi.

Je ne cesse te regarder tes photos.
Pourquoi la vie m a pris à toi?
Pourquoi on ne peut pas etre heureux avec toi?

J aimerai prendre ta place et te laisser grandir et vivre sur cette terre à ma place mais ton frère est si petit encore et a besoin de moi.
Si je pouvais me cloner pour etre avec toi et ton frère. Mais malheureusement je ne peux pas.
Je souffres tellement de ton absence et j aimerai reculer dans le passe et revivre ce mercredi lorsque tu étais dans mes bras et où je pouvais t embrasser et te caresser.Je donnerais n importe quoi pour revivre ce moment.

Je me sens si seule meme si papa et ton frère sont la et me rassure et me reconforte.
Il manque quelqu'un aupres de nous et c'est toi Nathan.
Je sais que tu sera toujours aupres nous, et dans nos coeurs mais je ne peux te tenir dans mes bras et te cajoler.
Où sont tes pleurs, tes cris et tes rires!!!!!
On avait tellement de chose a faire ensemble.

NATHAN COMMENT PUIS JE FAIRE POUR TE REFAIRE VENIR SUR CETTE TERRE????????